- abcbialaczka.pl
- Historie Użytkowników
- "Młodzi"z PBL, lub ich bliscy, odezwijcie się!
"Młodzi"z PBL, lub ich bliscy, odezwijcie się!
"Młodzi"z PBL, lub ich bliscy, odezwijcie się!
Witam wszystkich forumowiczów!
Wiem, że każdy, kto trafia na tę stronę przeżywa bodajże najcięższe chwile w życiu. Dlatego szukamy tu poza poradą specjalisty również zwykłego ludzkiego wsparcia i wymiany doświadczeń. Mój przypadek jest nietypowy, bowiem PBL rozpoznano u mnie w wieku 41 lat, a każdy kto się z nią zetknął wie, że jest ona typowa dla znacznie starszych. Zależy mi na kontakcie z równie "młodymi" ludźmi z tą postępująca (u mnie ostatnio niepokojąco szybko) i nieuleczalną chorobą. Jak na ironię od kilku lat życie zsyła na mnie, poza chorobą, wiele dramatycznych zdarzeń. Tym bardziej potrzebuję, choćby wirtualnej, pomocnej dłoni.
Przepraszam, że moja historia nie nastraja optymistycznie, ale liczę, że może znajdę tu "bratnią duszę", której przykład będzie dla mnie "światełkiem w tunelu". Razem łatwiej przetrwać najgorsze! Inaczej zostaje tylko czekanie... no właśnie, na co...
Życzę zdrowia, Małgorzata
Czekanie na zdrowie. Nigdy nie wolno się poddawać, nawet gdy jest źle. Musisz walczyć, by pokazać choróbsku kto tu jest górą! Życzę ci i wszystkim chorym, zdrowia, bo ono jest najważniejsze!
Dzięki za słowa otuchy!
Jeśli zetknąłeś/zetknęłaś się z tą chorobą, będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Pozdrawiam serdecznie,
Małgorzata
Witaj. Zetknęłam się z białaczką, lecz ostrą szpikową. W TAKICH CHWILACH CZŁOWIEK POWINIEN MYŚLEĆ O SOBIE TYLKO I WYŁĄCZNIE. MOŻE TO EGOISTYCZNE ALE MASZ PRAWO. WALCZ I WYGRAJ NAJDROŻSZA. ZYCIE JEST ZBYT CENNE ABY ODDAĆ GO TAKIEMU WROGU!
Witam :-)
Najważniejsze to nie podawać się, ja jestem pół roku po przeszczepie szpiku i cały czas walczę i będę walczyć chociaż też mam trudne dni, ale warto bo życie jest piękne.
Życzę dużo zdrówka i trzymam kciuki.
Serdecznie pozdrawiam
Witam i też trzymam kciuki!
Jeśli możesz napisz, jaki masz rodzaj białaczki. W moim przypadku (przewlekła białaczka limfatyczna) nie ma szans na wyleczenie. Praktycznie poza chemią, stosowaną w ostateczności, nie ma innego leczenia. A i ona czasem daje więcej szkody, niż pożytku. Ponieważ dotyczy osób w podeszłym wieku, kilkuletnie przeżycie to sukces, bo i tak pacjent umiera śmiercią naturalną. Dla osób stosunkowo młodych te parę lat to całkiem co innego.
Stąd mój apel na forum, bo PBL u osób młodszych niż 60 - 70 lat to przypadki wyjątkowe.
Dziękuję za słowa otuchy i pozdrawiam,
Małgorzata
Witam Pani Małgosiu!
Też mam przewlekłą białaczkę limfatyczną, stwierdzoną od 1,5 miesiąca temu. Mam 60 lat, ale dotychczas żyłam pełnią życia i optymizmem. Teraz świat runął i mimo że to jakiś tam początek (stadium O wg reia) to mam straszne uczucie niepokoju, że może być gorzej.
Szukam w internecie póki co metod niekonwencjonalnych, takich jak zioła, sok z noni, ostatnio wiele czytałam o medycynie komórkowej dr Ratha. Może masz większe doświadczenie, to proszę odpisz. Ostatnio bardzo bolą mnie nogi i mam problemy z jelitem drażliwym. Poza tym staram się mieć więcej ruchu, jeżdżę na rowerze, w roku szkolnym chodzę na gimnastykę (szkoła pleców). Bardzo serdecznie pozdrawiam.
Witaj Delto,
przepraszam, że dopiero teraz odpowiadam, ale poza brakiem czasu, czekałam na kolejną wizytę kontrolną u hematologa. Swoją historię opisałam w tym wątku oraz w pytaniach do lekarza w wątku "PBL, a przewlekły stres". Jestem już po wizycie. Czuję się totalnie zmęczona, zdołowana psychicznie i ciut zawiedziona przebiegiem "obserwacji" mojej choroby. Myślę, że byłoby dobrze pisać na priv. Jeśli możesz, podaj swój adres mailowy na forum.
Pozdrawiam serdecznie,
M.
Dziekuję za odpowiedż. Oto mój e-mail: gieniakrzeminska@wp.pl
Pozdrawiam ciepło. G
Wysłałam maila na podany adres. Mam nadzieję, że doszedł.
Pozdrawiam,
Gosia
Witam cię serdecznie i pozdrawiam z całego serca, jednocześnie współczując ci jak najbardziej, bo sam jestem chory na PBL od 4 lat. W tej chwili mam 51, lat mój stan na razie jest stabilny od momentu zdiagnozowania choroby. Musisz wierzyć mocno w siebie sama Małgosiu nie ma silniejszej istoty na świecie od człowieka, wszystko możemy przełamać, przetrwać, ona, czyli choroba, może tylko złamać naszą psychikę, a wtedy ma nas w rękach i robi z nami co zechce. Ja ostatnio korzystam z pomocy psychologa i jest inaczej, uwierz mi, na stałe mieszkam w Australii, mam tu świetną opiekę medyczna i społeczo - socjalną. Napisz Mój E-mail wescyc@hotmail.com
Witam! Właśnie wysłałam maila na podany adres. Mam nadzieję, że dotarł. Czekam na odpowiedź.
Pozdrawiam serdecznie, Małgorzata.
Witam ponownie!
Niestety mój mail wrócił do mnie. Z tego, co zrozumiałam został potraktowany automatycznie jako spam. Nie umiem sobie poradzić z tym problemem. Obawiam się, że korespondencja na tzw.priv może okazać się niemożliwa. Szkoda. Jeśli zaglądasz na tę stronę, daj znać.
Pozdrawiam,
Małgorzata
Witaj Małgosiu, mam tę sama chorobę i od dwóch lat o niej wiem, na razie nie mam żadnego leczenia, ale choroba powoli postępuje, przynajmniej tak mi się wydaje, ponieważ powoli ale systematycznie wzrasta liczba limfocytów, niewiele ale wzrasta. Cały czas pracuję. Pani hematolog do której chodzę ograniczyła moje leczenie do co trzymiesięcznego badania i kontroli w jej gabinecie. Bardzo chciałabym się dowiedzieć skąd jesteś i jakie masz leczenie. Czekam na kontakt mój E-mail Zostrzyk@wp.pl
Wysłałam Ci wiadomość na podany mail.
Pozdrawiam.
M.
Małgosiu chyba podałaś mi zły e-meil ponieważ nie mogę wysłać do Ciebie wiadomości.
Mój adres meilowy powinien być widoczny w wiadomości, jaką otrzymałaś ode mnie. Ewentualnie po wybraniu opcji "odpowiedz nadawcy". Nie wiem co się mogło stać. Wyślę jeszcze raz, może zadziała.
Pozdrawiam,
M.
Witaj Małgosiu. U mnie wykryto pbl w wieku 31 lat, 7 listopada 2008 r., dwa dni przed moimi urodzinami. Teraz jest dobrze, ale jak długo?
pozdrawiam
Witaj Agusiu!
Bardzo Ci współczuję. Czy możesz napisać, jaki masz poziom leukocytów, limfocytów, ewentualnie inne badania? Czy miałaś jakieś objawy, czy PBL wykryto podczas przypadkowego badania? Niestety to choróbsko atakuje coraz młodszych :(
Jakie zalecenia co do trybu życia, diety itp. dostałaś od lekarza?
Pozdrawiam ciepło,
M.
Dodaj nowy komentarz