- abcbialaczka.pl
- Pytania i odpowiedzi
- PBL a przewlekły stres
PBL a przewlekły stres
Witam serdecznie, mam na imię Małgorzata. PBL rozpoznano u mnie (wykonana biopsja szpiku i trepanobiopsja) niespełna 3,5 roku temu w wieku 41 lat (nietypowa pacjentka ze mnie). Od tamtej pory poziom WBC wzrósł z ok. 15 na początku, do prawie 40 - w listopadzie 2009 r.
O swojej chorobie przeczytałam prawie wszystko, co dostępne jest dla laika. Nigdzie jednak nie spotkałam się z informacją, czy silny, trwajacy ponad 10 lat stres fizyczny i psychiczny może przyspieszyć rozwój choroby, W moim przypadku na stres składają się problemy zdrowotne (przebyłam kilka operacji brzusznych z powikłaniami - rozlane ropne zapalenie otrzewnej, ropień, przebyłam też zawał ściany przedniej) i emocjonalne (ciężkie choroby w rodzinie, skomplikowana i niestabilna sytuacja osobista, nagła śmierć bliskiej osoby).
Zaobserwowałam, że wyniki pogorszyły się gwałtownie od czasu nasilenia sytuacji stresowych. Zachorowałam wtedy na półpasiec, mam częstsze infekcje. Kolejne badania (morfologia z rozmazem, OB, LDH) i wizytę u lekarza mam w przyszłym tygodniu (do tej pory jestem na obserwacji, a stopień zaawansowania w skali Rai określono w ostatnio na "0/I"). Mam pecha, gdyż jestem już u 5 lekarza, a w tej sytuacji trudno o dokładną ocenę mojego nietypowego przypadku i odpowiedź na moje liczne pytania.
Denerwuję się coraz bardziej i jestem pełna najgorszych przeczuć. Dokucza mi narastające osłabienie, nie wiem, czy to postęp choroby, czy wynik stresu. Będę niewymownie wdzięczna za choćby kilka słów odpowiedzi. Łączę wyrazy szacunku, Małgorzata
PS Na pytania odnośnie sposobu odżywiania w PBL również nie uzyskałam żadnej informacji. Nie wiem np. jakich produktów mam ewentualnie unikać.
Witam serdecznie!
Faktycznie jest Pani dość młodą osobą jak na takie rozpoznanie. Ostry lub przewlekły stres jak najbardziej może wpływać na pogorszenie lub nawet rozwój choroby - w trakcie sytuacji stresowej dochodzi do wzrostu stężenia kortyzolu - hormonu sterydowego, który wpływa na zmniejszenie odporności organizmu. Stąd poddani silnemu stresowi częściej możemy zapadać na infekcje, a i niestety na inne groźniejsze choroby.
Jak Pani już zdążyła się zorientować w przypadku przewlekłej białaczki lifmatycznej we wczesnych stadiach choroby przyjmuje się postawę wyczekującą, tzn. nie włącza się leczenia. Może wydawać się to irytujące, ponieważ każdy człowiek spotkawszy się z tak ciężką chorobą, ma nadzieję, że uda mu się z niej wyleczyć. Niestety, możliwości wyleczenia z tej choroby przy standardowej terapii nie ma. Choroba natomiast przebiega przewlekle, może minąć wiele lat zanim będzie konieczna jakakolwiek chemioterapia. Natomiast są podejmowane próby, zwłaszcza u osób młodszych - w Pani wieku, zastosowania w terapii przeszczepu szpiku. W grę wchodzi jedynie przeszczep od rodzeństwa albo tzw. autoprzeszczep. Próby podejmowane są w ramach badań klinicznych, gdyż nie udowodniono jeszcze do końca skuteczności tej metody terapii akurat w tym podtypie białaczki. Przeszczep wiąże się także z dużym ryzykiem dla pacjenta, które także należy wziąć pod uwagę przy podjęciu decyzji o dalszym postępowaniu. Musiałaby Pani porozmawiać z lekarzem, który pracuje w dużym ośrodku hematologicznym, gdzie wykonuje się przeszczepy szpiku, i zapytać o rozważenie takiej ewentualności.
Co do diety, to nie opracowano specjalnej diety w PBL. Należy natomiast na pewno zastosować zasady ogólnoprzyjętej zdrowej diety, czyli zadabać o dużą ilość owoców i warzyw, mało tłuszczów zwierzęcych, a dużo nienasyconych (ryby, oliwa z oliwek).
Pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia
Dziękuję Pani Doktor!
Usiłuję jakoś przetrwać do kolejnej wizyty, Ostatnio znajoma pocieszyła mnie, że jej chora na PBL kuzynka, mieszkająca we Francji już 15 lat jest bez chemioterapii, tylko na obserwacji. Podobno leczy się homeopatycznie, Tylko, że chorobę rozpoznano u niej po sześćdziesiątce...
Proszę o wyrozumiałość, jeśli zadam jeszcze jakieś pytanie/pytania.
Pozdrawiam serdecznie,
Małgorzata
Proszę bardzo, jeżeli będzie miała pani jakieś pytania zawsze postaram się pomóc. Pozdrawiam serdecznie
Witam i serdecznie dziękuję Pani Doktor za zainteresowanie moim przypadkiem.
Niestety moje przeczucia sprawdziły się. Leukocytuza wzrosła do prawie 50 (od listopada). Rozmazu nie zdążyłam podpatrzeć, Pani doktor powiedziała tylko, że jest typowy dla mojej choroby. Poza tym węzły podszczękowe i szyjne nie powiększyły się. RBC i LDH w normie, OB - 20. USG jamy brzusznej (z października też nie wykazało zmian typowych dla PBL), Nie mam na razie stanów podgorączkowych,nie chudnę, Nasiliło się tylko zmęczenie i pocenie,
Kolejną wizytę mam 24 maja (przedtem morfologia z rozmazem), czyli typowa postawa wyczekująca.
Potem w zależności od wyników, zapadnie decyzje o chemioterapii (nie wiem jak ją przetrwam przy moich dodatkowych obciążeniach zdrowotnych). Pani doktor była bardzo miła, ale nie miała czasu na dłuższą rozmowę, w poczekalni tłum, przyjmowała ze stażystą...
Będę wdzięczna za informację, czy prowadzić tryb życia, jak dotychczas i czy przy takim poziomie leukocytozy można zaliczyć zaawansowanie choroby jeszcze jako 0/I?
Przepraszam za natarczywość i z góry dziękuję za choćby kilka słów. Staram się opanować stres i myśleć pozytywnie, bo chyba już tylko to mi pozostało.
Łączę wyrazy szacunku,
Małgorzata
Witam ponownie Pani Doktor,
zaniepokojona brakiem odpowiedzi pozwalam sobie raz jeszcze napisać. Czyżby opisana przeze mnie sytuacja wskazywała na aż tak złe rokowania ? Szczególnie byłabym wdzięczna za odpowiedź, czy wzrost leukocytozy o 11,5 tys w ciągu 3 miesięcy (z 38,5 do 50) przy stabilnych innych parametrach, poza zwiększonym osłabieniem i poceniem oznacza w dalszym ciągu stopień zaawansowania "0/I"? Czy możliwy jest samoczynny (nawet nieznaczny) spadek poziomu leukocytów? Usłyszałam taką informację w kolejce od pacjentów, ale nigdzie o tym nie czytałam.
Licząc na odpowiedź łączę wyrazy szacunku,
Małgorzata
Pani Małgorzato, przepraszam za opóźnienie w odpowiedzi. Jeżeli chodzi o stopień zaawansowania, to opiera się on wyłącznie na następujących kryteriach (stopnie zaawansowania wg Rai):
Stopień 0 - limfocytoza > 5 tys/l
Stopień I - limfocytoza > 5 tys + powiększenie węzłow chłonnych (limfadenopatia)
Stopień II - limfocytoza > 5 tys + powiekszenie narządów takich jak śledziona/wątroba
Stopień III - limfocytoza > 5 tys + anemia (<11g/dl)
Stopień IV - limfocytoza > 5 tys + małopłytkowość (<100 tys/ml)
Jak widać przede wszystkim istotny jest poziom limfocytów (limfocytoza), a nie leukocytów ogólnie.
Z kolei decyzję o włączeniu leczenia podejmuje się gdy:
- stopień zaawansowania jest III/IV
- progresywna choroba (szybko narastająca limfadenopatia, infekcje, objawy ogólne)
- czas podwojenia limfocytozy < 6 miesięcy
- Szybko narastająca organomegalia
- Cytopenia (czyli obniżenie parametrów krwi - anemia, małopłytkowość)
- zespół Richtera (rozwinięcie się agresywnego chłoniaka u chorego na PBL)
W przypadku PBL poziom leukocytów/limfocytów może ulegać zmianie - rosnąć, utrzymywać się na stałym poziomie, spadek jednak najczęściej dopiero w wyniku włączenia leczenia.
Pozdrawiam serdecznie
Bardzo serdecznie dziękuję Pani Doktor!
Szczególnie za informację, że prawidłowym wskaźnikiem zaawansowania PBL jest poziom limfocytów, a nie tylko leukocytoza. Niestety ostatniej (z lutego) nie podejrzałam. Zawsze jednak informowano mnie wyłącznie o poziomie WBC. Ostatni wynik limfocytozy z listopada 2009r wynosił 29,1 tys. - badanie z automatu. To bardzo cenna dla mnie, laika, praktyczna wiedza. Zauważyłam też, że nie każde badanie morfologii uwzględnia ten parametr (zależnie od ambulatorium).
Z poważaniem,
Małgorzata
Witaj Małgosiu! Jestem chora na tę samą chorobę co Ty. Rozpoznanie nastąpiło u mnie w 2002 roku. Jestem pod stałą opieką lekarza hematologa w Szczecinie. Nie jestem leczona, cały czas pracuję . Mam 56 lat. Serdecznie pozdrawiam i życzę siły, wiary i nadziei, że będzie dobrze. Musi być dobrze, uwierz!
Witam serdecznie!
To wielki sukces tak długi czas bez leczenia. Czy mogłabyś napisać coś bliższego o wynikach swoich badań (leukocytoza, limfocytoza, jaki jest ewentualny ich wzrost, inne badania). W jakim stadium jest Twoja choroba? Jakie zalecenia co do trybu życia dostałaś od lekarza? Jakie masz dolegliwości? PBL to wielka loteria. Jedni żyją w miarę normalnie 20 i więcej lat, u innych następuje szybki rozwój choroby. Wszystko wskazuje na to, że ja należę niestety do tych drugich. Podobno im wcześniej się zachoruje, tym rokowania są gorsze.
Będę niezmiernie wdzięczna za jakiekolwiek informacje, gdyż jeśli do maja moje wyniki utrzymają się na ostatnim poziomie (albo się jeszcze pogorszą), to zostaje tylko chemia, którą nie wiem, jak przetrwam z uwagi na inne poważne obciążenia zdrowotne.
Każdy pozytywny przykład to dla mnie duża nadzieja. Ja również prowadzę czynny tryb życia, nie jestem na żadnej rencie, ale odczuwam coraz większe zmęczenie i osłabienie. Pechowo ciągle zmienia mi się lekarz prowadzący, tym cenniejsza jest dla mnie wszelka wiedza praktyczna.
Z nadzieją na odpowiedź pozdrawiam serdecznie i dziękuję za słowa otuchy,
Małgorzata
Witaj Małgosiu! Jestem pod stałą opieką pani profesor hematolog w Szczecinie. To znaczy jestem pod opieką od 2005 roku, a choroba wystąpiła już w 2002 roku, tylko nikt się na niej nie poznał \, bo takich mamy lekarzy. I ja w ogóle tym nie zawracałam sobie głowy, tylko to gdzieś nie dawało mi spokoju, więc się tym zajęłam. Kiedy już się dowiedziałam, jaka jest przyczyna moich podwyższonych wyników, to zawalił mi się cały świat. Byłam przerażona i załamana. W tej chwili, boję się, ale trochę oswoiłam się z chorobą. Poziom leukocytów, praktycznie nie zmienia się, na dzień dzisiejszy jest ich ok. 16ooo, pozostałe jak hemoglobina, płytki są w normie. Jeżdżę do Szczecina x2 do roku na kontrolę. Byłam w marcu , i pojadę w październiku z wynikami krwi, rtg klatki piersiowej i usg brzucha. Ja wiem że bardzo się boisz, ja to rozumiem ale w nas jest siła. Chcę zastosować dietę wg Buttwig, poczytaj w internecie, i spróbować z wit. b17. Piszę z dziewczyną, której brat się wyleczył z podobnej choroby tym sposobem. Słuchaj, musimy coś robić. Pozdrawiam, myśl pozytywnie. Wiesia
Dzięki Wiesiu za informację! W Twoim przypadku widać, że choroba ma na szczęście charakter stabilny, u mnie niestety postępujący (ostatnio szybko). Kiedy zaczęłam być pacjentką Instytutu Hematologii w Warszawie (3,5 roku temu) poziom leukocytów był zbliżony do Twojego. Potem stale rósł, ale w miarę wolno, ostatni coraz szybciej. W lutym doszedł do prawie 50.000(!). Szczegóły opisałam w tym wątku. Też na pewien czas oswoiłam się z PBL, ale teraz widzę, że rozwija się w niedobrym kierunku i znowu spanikowałam. Staram się myśleć pozytywnie. Kolejną wizytę kontrolną, która zadecyduje o dalszym postępowaniu, mam 24 maja (jeśli nic się nie zmieni). Dzięki i odezwij się czasem. Cieszę się, że mogłam Cię poznać na tym forum.
Pozdrawiam cieplutko,
Małgorzata
Witam serdecznie Pani Doktor!
Jestem już po kolejnych badaniach kontrolnych i wizycie u hematologa. Poprzednie były w lutym. Poziom WBC wynosi teraz 46 tys ( spadek o 4 tys,). Limfocytoza 34 tys.( wzrost o 5 tys,). Pozostałe parametry w normie. Miesiąc wcześniej zrobiłam prywatnie morfologię - WBC 42 tys.(76% leukocytów). Kolejną wizytę mam dopiero 20 września. Poza morfologią z rozmazem nie mam zleconych żadnych innych badań.
Mam pytania:
-czy takie wahania leukocytozy i limfocytozy o czymś świadczą, czy są normalne w PBL?
-czy dalsza postawa wyczekująca rokuje dla mnie dobrze, czy skutki uboczne chemioterapii mogłyby przewyższyć potencjalne korzyści?
W dalszym ciągu odczuwam osłabienie i zwiększone pocenie, co zgłosiłam w czasie wizyty.
Wiem, że trudno wydawać opinię "na odległość", ale bardzo cenię sobie zdanie Pani Doktor i z góry dziękuje za odpowiedź.
Łączę wyrazy szacunku,
Małgorzata
Witam serdecznie,
Przepraszam za opóźnienie w odpowiedzi. Wahania leukocytozy w takim przedziale mogą się zdarzyć, dobrze, że nie ma gwałtownego wzrostu.
Wydaje mi się, że postawa wyczekująca nadal jest dobrą opcją w Pani przypadku. Chemioterapia niesie za sobą poważne skutki uboczne, przede wszystkim może spowodować spadek parametrów, które są u Pani dobre - tzn. poziom hemoglobiny i płytek, co z kolei może doprowadzić do większego osłabienia, problemów z krzepnięciem. Jeżeli korzyścią miałoby być jedynie obniżenie liczby leukocytów, które jak na razie nie powodują innych problemów - nie ma to większego sensu.
Jeżeli chodzi o osłabienie - to można spojrzeć także z innej perspektywy i oznaczyć np. poziom TSH, aby sprawdzić czy tarczyca pracuje prawidłowo. Objawy złożone na karb białaczki nie zawsze muszą z niej wynikać.
Pozdrawiam serdecznie
Bardzo serdecznie dziękuję Pani Doktor za odpowiedź.
Pozwolę sobie zadać jeszcze jedno pytanie. Od kilku pacjentów, którzy byli już poddawani chemioterapii (również za granicą) usłyszałam, że leczenie rozpoczyna się, gdy poziom WBC przekroczy 100 tys. Czy to prawda? Do tej pory myślałam, że chodzi tu o tempo wzrostu, a nie o konkretną wartość. Teraz już nie wiem, czy owa "magiczna" wartość - 100 służy jako praktyczny wskaźnik do podjęcia leczenia, czy jest to tylko subiektywne spostrzeżenie pacjentów?
Gdyby znalazła Pani Doktor chwilę czasu na odpowiedź, byłabym, jak zawsze, bardzo wdzięczna.
Łączę wyrazy szacunku,
Małgorzata
Witam ponownie Panią Doktor!
minęło sporo czasu i w lutym po usg jamy brzusznej i obwodowych węzłów chłonnych mam już stopień II. Rozmiar śledziony - 130mm, kilka powiekszonych węzłów chłonnych w okolicy wnęki wątroby, największy 13x11mm. Powiekszone są liczne węzły podżuchwowe 34x12mm, szyjne obustronne 24x6mm i 24x6mm, nadobojczykowe obustronnie 11x8mm, pachowe obustronnie 40x20mm, pachwinowe obustronnie 25x10mm. Podobojczykowe niepowiększone. Poziom WBC nie wzrósł. RBC w normie.
Nadal jestem pod obserwacją, nastepna kontrola w maju. Do tej pory nie miałam usg obwodowych węzłów, tylko jamy brzusznej (rok temu było w normie, śledziona 108mm). Czyli dalsza postawa wyczekująca...
Mam pytanie, czy to prawda, że ostatnio pojawiła się stosowana w pbl jakaś nowoczesna chemioterapia niestandardowa, celowana tylko w komórki nowotworowe i nie niszcząca innych?
Czy rozmiary węzłow są bardzo duże i czy to możliwe, aby były pozostałością po dawnych infekcjach (anginy,półpasiec szyjny)? Kiedy cała wizyta u specjalisty zajmuje (z konieczności) kilka minut trudno zadać wszystkie nurtujące nas pytania, dlatego zwracam się z prośbą o odpowiedź.
Z poważaniem,
Małgorzata
Witam Panią Doktor,
chciałam przeprosić, że w tak natarczywy sposób absorbuję Pani uwagę swoim przypadkiem i pytaniami.
Domyślam się, że brak odpowiedzi oznacza brak dobrych wiadomości, a wręcz przeciwnie.
Raz jeszcze dziękuję za dotychczasowe odpowiedzi i serdecznie pozdrawiam.
Z poważaniem,
Małgorzata
Małgorzato, co u Ciebie słychać? Napisz chociaż słówko, proszę.
Dodaj nowy komentarz